Muévete por el Síndrome de Angelman

El Síndrome de Angelman, en la categoría de enfermedad rara, produce principalmente trastornos en el desarrollo motor y mental.
Alejandro Sánchez Abril -
Muévete por el Síndrome de Angelman
A la izquierda, Martina participa en una carrera con su tío. A la derecha Martina con su orgulloso padre.

En Europa una enfermedad rara es aquella que afecta como maximo a 1 de cada 2.000 personas, en el caso del Síndrome de Angelman su incidencia es aún menor, hay un caso por cada entre 15.000 a 30.000 nacimientos.

Martina es una niña turolense que fue diagnosticada de esta enfermedad dos días antes de cumplir un año. Desde entonces, sus padres David y Miriam, luchadores natos, en vez de lamentarse por el impacto que supone una noticia así, se pusieron manos a la obra buscando asesoramiento por medio de la Asociación Síndrome de Angelman para encontrar todas las alternativas posibles que le dieran a Martina la mejor calidad de vida posible y decidieron crear el proyecto “Martina es mi ángel”.

A través de ese proyecto comenzaron a crear numerosos eventos deportivos como carreras solidarias, masterclass de zumba, spinning o torneos de fútbol, también han querido participar diferentes entidades y clubes deportivos como, por ejemplo, “Solidarios 5” haciendo de sus competiciones por todo el territorio retos solidarios, cuyo objetivo común es dar a conocer el síndrome de Angelman y las enfermedades raras, una acción fundamental para favorecer la integración de quienes las padecen y recaudar fondos para la investigación.

Estos comprometidos padres también se vuelcan en ayudar a otras familias que, como ellos, en un primer momento no tenían la información necesaria sobre terapias, tratamientos y en general sobre cualquier aspecto de su día a día. Ahora Martina tiene 3 años, y es todo un ejemplo de superación y trabajo, ya que, aunque todavía falta muchísimo por hacer, gracias a sus ganas y al constante esfuerzo de quienes le rodean, está logrando progresar notablemente.

Si queréis conocer más sobre los eventos que organizan, y conocer el día a día de Martina, podéis seguir su historia en las páginas de Facebook e Instagram "Martina es mi ángel":

www.facebook.com/martinaesmiangel/

www.instagram.com/martinaesmiangel/

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