Ignacio Luque, 49 años, fue diagnosticado en 2004 de hidradenitis supurativa, pero antes de este diagnóstico había sido un deportista comprometido durante de toda su vida, en su haber deportivo tiene, entre otros méritos, haber sido uno de los pioneros del mtb y haberse pagado la carrera de Bellas Artes compitiendo en el triatlón en los 90, además ha sido practicante habitual de artes marciales.
Su implicación por el deporte era tal que cuando dejó de competir también centró su carrera profesional en seguir como fotógrafo y periodista estas disciplinas.
El objetivo de Ignacio Luque es dar a conocer la hidradenitis supurativa, una gran desconocida
La hidradenitis supurativa es una enfermedad dermatológica que afecta al 1% de la población española, pero que hasta hace muy pocos años las personas que la padecen no encontraban ni la visibilidad necesaria ni tratamientos que implicara una mejora real de su calidad de vida.
La enfermedad consiste en la aparición de una serie de granitos supurantes y muy dolorosos en zonas como bajo vientre, axilas, bajo mamas… Estos granitos además generan picos de dolor muy altos que según nos cuentan es equiparable a golpearte en un pie con el pico de la mesa pero mantenido en el tiempo, dolor que incluso imposibilita el sueño.
Precisamente en busca de esta visibilidad Ignacio Luque ha iniciado varios viajes en bici para lograr concienciar sobre las dificultades que afrontan los enfermos de esta patología tan desconocida. El año pasado ya recorrió 10.000 km y este está ya haciendo un total de 7.000 dando la vuelta entera a la península, salió de Huesca el 24 de marzo y se plantea estar de ruta hasta mediados de julio, todos estos km los hará además acampando al aire libre.
Una bici muy llamativa para hablar de la hidradenitis supurativa
Como el objetivo de su reto no es tanto conseguir financiación como lograr la visibilidad de esta enfermedad desconocida para la mayoría, Ignacio lleva una bicicleta bastante llamativa que casi se parece más a una moto que a una bici y que con las alforjas pesa 73 kg. “La idea es que me paren en las plazas de los pueblos, por eso me viene bien llevar una bici llamativa, y poder hablar sobre qué es la hidradenitis supurativa y cómo nos afecta", nos comenta Ignacio.
Con una mayor visibilidad será posible lograr una mayor incidencia de estudios sobre una patología para la que hoy no se tiene cura y cuyas causas aún son desconocidas.
Viajar en bici para este tipo de enfermos suele estar completamente desaconsejado porque si para las personas sin problemas dermatológicos pasar largas horas pedaleando suele tener como consecuencia rozaduras y molestias en la piel, a ellos la bici puede “agredirles" mucho más. En cambio, Ignacio nota mejoras tras estos periodos “será por la depuración que supone el ejercicio aeróbico", nos comenta.
El diagnóstico de la hidradenitis supurativa podía tardar 10 años
Hasta hace 5 años esta enfermedad tardaba una media de 10 años en ser diagnosticada (ahora se tarda una media de 3 años) y los tratamientos eran muy limitados, aunque ahora la situación ha mejorado un poco en este sentido. En su grado más alto tiene como consecuencias sociales y vitales determinantes para estos enfermos: despidos, abandono de parejas, en incluso algunos estudios muestran que psicológicamente puede afectar en el mismo grado que enfermedades como el cáncer.
Todas estas circunstancias se agravan al tener en cuenta que por esta patología no se pueden pedir ayudas por discapacidad o incapacidad, por lo que se incrementa el grado de desamparo.